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苹果ResearchKit存缺陷数据或外

2019-02-03 04:37:31

凤凰科技讯 北京时间5月4日消息,据NPR(美国国家公共电台)站报道,Apple Watch成为这段时间科技界的热门话题,其中包括与医疗相关的应用,但苹果3月份发布的一款开放源代码移动软件平台ResearchKit则没有受到多少关注。

不过ResearchKit成了医学界新宠。科技站The Verge科学阿丽尔杜海姆-洛斯(Arielle Duhaime-Ross)说,ResearchKit旨在让医学研究人员和开发者开发能通过应用商店下载的应用,用户可以加入仅通过他们进行的医学研究活动。

迄今为止,研究人员已经开发了用于研究包括乳腺癌、哮喘和帕金森病在内的疾病的应用,已经有数千名志愿者注册参加这些研究活动。但杜海姆-洛斯表示,注册参与研究活动的用户的隐私权以及苹果和研究者之间缺乏了解让人担忧。

参与研究者数据可能外泄

当加入一项ResearchKit研究活动时,用户会被告知参与研究活动的风险,被询问是否愿意与其他研究人员和合作伙伴共享个人资料,但研究方解释称他们会使用户资料匿名化。

苹果依靠研究人员和机构确保研究活动符合相关规定,这正是研究活动容易出问题的地方,在这一过程中可能发生数据外泄问题。ResearchKit才刚刚发布,目前尚不清楚未来是否会出现问题。

苹果和参与研究者缺乏了解

迄今为止,笔者测试的所有应用在都会声明无法保护用户的资料。用户通常通过亲自与研究人员会面或通过签署知情同意书,并有机会咨询自己对于研究项目不清楚的问题。

在应用中签署知情同意书的过程中,应用会提出多个问题,证明用户真正理解了知情同意书的内容。但这些问题只要求用户选择回答是或不是,用户容易蒙混过关。

例如研究帕金森病的应用,当用户决定注册参与研究活动时,应用会提出3个问题,其中之一是o;上一步按钮,再次回答这一问题,并选择是。这一过程背后无法保证双方足够了解。

如何消除担忧?

苹果要求所有ResearchKit应用都需要得到相关机构审查委员会的批准。这意味着,在应用所依附的机构需要通过独立的道德委员会的评估,确保参与用户了解风险,了解研究活动的方方面面;确保应用提问的问题是有价值的问题,确保用户不会参与没有价值的研究活动。(编译/霜叶)

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